Projeto de Eduardo da Fonte que garante acesso ao medicamento mais caro do mundo para crianças com AME é aprovado na CCJ da Câmara
Publicado em 28/04/2026 às 10:41


A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 667/2021, de autoria do deputado federal Eduardo da Fonte (PP/UP), que cria o Acordo de Compartilhamento de Risco no SUS e amplia o acesso ao medicamento mais caro do mundo para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME), com custo aproximado de R$ 7 milhões de reais. 


A proposta autoriza o Ministério da Saúde a firmar acordos com empresas farmacêuticas para incorporar medicamentos de alto custo com mais rapidez, segurança e transparência.


A partir desse projeto de Eduardo da Fonte, o Ministério da Saúde publicou uma portaria e colocou em prática o modelo de compartilhamento de risco, permitindo o início das aplicações para crianças com AME. A primeira a receber o medicamento por esse modelo foi Maria Luísa, de São Caetano, atendida no Hospital Maria Lucinda, no Recife. 


Eduardo da Fonte visitou a paciente e destacou a importância de garantir acesso ao tratamento: “Nosso compromisso é salvar vidas e garantir que nenhuma criança fique sem tratamento por falta de acesso. Esse projeto representa mais justiça e cuidado com as famílias brasileiras, afirmou Eduardo da Fonte.


O projeto também reduz a judicialização da saúde e fortalece o acesso a novas tecnologias no SUS.

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